В Україні відзначають День рідкісних захворювань: які зміни впроваджують у 2025 році

28 лютого у світі відзначають День рідкісних захворювань. В Україні, за оцінками експертів, понад 2 мільйони людей живуть з орфанними хворобами. Попри складну ситуацію через війну, держава продовжує розвивати систему медичної допомоги для таких пацієнтів.

В Україні відзначають День рідкісних захворювань: які зміни впроваджують у 2025 році

Про це повідомляє Департамент охорони здоровʼя Одеської ОВА.

Серед головних досягнень останніх років:


  • Розширений неонатальний скринінг – з 2023 року новонароджених в Україні перевіряють на 21 рідкісне захворювання.

  • Референтні центри – нині працює 25 таких центрів на базі 17 медзакладів.

  • Національний класифікатор Orphanet – до кінця 2025 року планують офіційно впровадити цей міжнародний стандарт для обліку та лікування орфанних хвороб.

  • Державне забезпечення ліками – пацієнти отримують медикаменти через держпрограми та гуманітарну допомогу.


Водночас лишаються виклики: нестача фінансування, відсутність єдиного реєстру пацієнтів, недостатній рівень обізнаності лікарів та обмежений доступ до сучасного лікування.

Цього року акцент роблять на залученні міжнародних партнерів та інтеграції європейських стандартів у систему охорони здоров’я.