Украинская Служба Информации запустила новый проект "Как все". Это - цикл интервью с родителями, чьи дети "немного отличаются от других" и требуют к себе чуть больше внимания.

Мы расскажем о детях, которые родились с тяжелыми и неизлечимыми болезнями, и о тех, кто случайно получил инвалидность. Мы не будем называть их "другими" или "особенными", потому что они - такие, как все.

На фото: Ваня, ребенок с аутизмом

В нашей семье родился здоровый малыш, пока не случился первый эпилептический приступ,- рассказывает Юлия Крук. Тогда Ване, так зовут ее сына, было всего 8 месяцев.

К сожалению, приступы продолжались. Как снежный ком, они увеличивались и были разных видов. Это привело к тому, что он стал полностью зависим от нас. В результате, Ванюша стал ребенком с инвалидностью, - продолжает Юлия.

С момента первого приступа жизнь Ваниных родителей перевернулась с ног на голову. Они начали метаться по больницам, посещать всевозможных специалистов, чтобы выяснить, что с их ребенком. Но врачи не могли поставить малышу точный диагноз. Когда все же выяснили, чем болен ребенок, родители были шокированы.

Постоянные поездки по реабилитационным центрам не давали результатов. Менялись различные варианты медикаментозного лечения, но генетика брала свое. Нам поставили тройной диагноз. Первый – эпилепсия, в Киеве нам был поставлен шокирующий диагноз – синдром Ретта, это заболевание свойственно для девочек, но в исключительных случаях им болеют и мальчики, в Украине всего 10 мальчиков с таким заболеванием - и Ванюша один из них. И третий диагноз это детский аутизм, - рассказала мама Вани.

Несмотря на тяжелейшие диагнозы и беспросветное будущее, родители Вани продолжают с этим жить и делают все возможное, чтобы помочь ему социализироваться и найти себя в жизни.

Сейчас Ване шесть с половиной лет. Он ходит в специализированный детский сад, в бассейн, работает с психологом и коррекционным педагогом. Мы активно занимаемся коммуникативным развитием с помощью карточек - pecs.Только наша любовь и забота возвращает Ванюшу к жизни. Мы просто хотим быть обычной семьей и воспитывать обычного ребенка: без приступов, без больниц и реабилитаций. Одна из важных проблем – нет навыка самообслуживания, - говорит Юлия.

Современное общество не толерантно к детям с инвалидностью, и все из-за своего незнания о таких болезнях. В сторону Юлии часто бросают фразы, что ее ребенок невоспитанный, хотя это не так.

На фото: Ваня, ребенок с аутизмом

Многие не понимают диагноза аутизм и думают, что Ванюша здоров и просто ленится говорить и кричит по тому, что не воспитан, - говорит мама Вани.

Юлия не понаслышке знает насколько тяжело воспитывать ребенка с аутизмом. Поэтому чтобы помочь другим родителям социализировать своего ребенка, она занимается внедрением собственного проекта под названием "Мастерская времени". Это сеть игровых сенсорных комнат для деток с инвалидностью. Там они могут снимать напряжение и общаться со сверстниками.

Я помогаю мамам поверить в себя и принять своего ребенка таким, какой он есть. Своим отношением они способствуют благоприятному развитию таких деток. Сенсорная комната – это комната психологической разгрузки, комната релаксации. Она представляет собой помещение, оборудованное по стандартному или индивидуальному проекту. Дети и взрослые могут посещать сенсорную комнату, чтобы снять напряжение и выплеснуть эмоции. Наша команда решила создать сеть игровых сенсорных комнат "Мастерская времени", - объясняет Юлия.

Своим примером Юлия Крук показывает остальным родителям, что не стоит опускать руки. А нужно верить в себя и своего ребенка.

Ванюша научил нас любить, прощать, терпеть и надеяться. Он сделал всю нашу семью крепче и сильнее, научил нас жить по своим правилам, быть собой и не стесняться быть неудобным другим, - резюмирует Юлия.

На фото: семья Вани, ребенка с аутизмом

Как сообщала USIonline.com"Он превратился в маленькое растение, которое лежало в кроватке... Мне предложили от него отказаться, я сказала - нет" - мама ребенка с синдромом Дауна.

Читайте нас в Telegram.

Комментарии