В Украине ВИЧ-позитивные дети страдают всю жизнь, – специалист

Проблемы у ребенка с ВИЧ-позитивным статусом начинаются уже с рождения – он должен регулярно сдавать анализы, приезжая в кабинет доверия либо из района в областной центр профилактики и борьбы со СПИДом, сообщает корреспондент Украинской Службы Информации.

Как отметила представитель РМ «Каритас-Спес-Одесса» Алла Ходак, помимо того, что дорога из районов области очень утомительная, долгая и достаточно дорогая (в некоторых районах билет в Одессу стоит 200 грн в одну сторону), на поездку необходимо выделить чуть ли не целый день.

Нужно выстоять очередь. После этого – сдать на анализ кровь из вены (чего многие дети бояться и плачут). После того, как ребенок начал принимать жизненно важные лекарства, семья должна приезжать в Одессу каждые 3 месяца для получения препаратов. Их выдают бесплатно, но только на 3 месяца – это притом, что лекарства необходимо принимать всю жизнь и строго по времени. Отмечу, что терапия, как и многие другие лекарства, имеет побочные явления – и периодически ребенку нужно принимать препараты для поддержания печени, различные витамины и т.д. Но где родителям, особенно из районов области, взять деньги на проезд каждые 3 месяца, на дополнительные препараты и просто на еду? Люди не живут, а выживают, – посетовала специалист.

По словам Аллы Ходак, после того, как ребенку установили диагноз ВИЧ, он является инвалидом детства и получает пенсию. У взрослых ВИЧ-инфицированных, которые получают пенсию, в заключении написано «общее заболевание», а деткам записывают код, который четко указывает на недуг. Это создает большие проблемы в жизни семьи.

К примеру, многие садики, после того, как уже согласились взять ребенка, видят медицинскую выписку и отказываются оформлять. В школе о состоянии ребенка по закону должна знать только врач, но обычно врач ставит в известность директора, директор – завуча начальных классов, завуч – классного руководителя, а учитель старается посадить ребенка отдельно, подальше от других детей. Спустя время классный руководитель может поделиться секретом с родительским комитетом – и в результате весь класс узнает о диагнозе ребенка, после чего его жизнь становится невыносимой. Более того, когда семья хочет пользоваться дополнительными льготами – так как ребенок инвалид детства, везде просят предоставить инвалидное заключение, где указан код о ВИЧ-инфекции, после чего все узнают о ВИЧ-статусе ребенка. А если ребенок проживает в пгт или в селе, об этом распространиться информация среди жителей очень быстро, – делится Алла Ходяк.

Многие родители не знают, как сообщить о диагнозе своему ребенку, они испытывают страх, чувство вины и избегают этого разговора. Многие дети узнают о своем диагнозе случайно, прочитав аннотацию таблеток, которые принимают, или от соседей. Дети страдают, ухудшается их психологическое состояние. А подростками практически никто не занимается.

После того, как ребенок вырастает, его переводят от педиатра к взрослому терапевту, что уже для ребенка большой стресс, потому что ему приходится озвучить чужому человеку свой диагноз. А когда ребенку исполняется 18 лет, ему снимают статус инвалида детства. И каждый год, чтобы получить инвалидность, человеку проходиться проходить перекомиссию. Так же существую трудности при поступлении в вузы и в трудоустройстве, на некоторые работы просто отказываются брать, – утверждает специалист.

Как сообщала USIonline.com, в Одесской области дети-сироты вынуждены отстаивать свое наследство в судах.