От отрицания до принятия: диабет сплотил семью 7-летнего одессита

Журналисты Украинской Службы Информации Ольга Ивлева и Наталья Довбыш пообщались с Натальей Тереховой — мамой семилетнего Артема, у которого несколько лет назад обнаружили сахарный диабет. Насколько сильно в семье изменилась жизнь после диагноза, и почему так важно не опускать руки — далее в материале.

Сахарный диабет — хроническое заболевание, когда организм человека не может справиться с уровнем глюкозы в крови. Причиной служит сбой работы в поджелудочной железе: она не вырабатывает достаточное количество гормона инсулина или же не эффективно его использует. В последствии возникает гипергликемия — стойкое повышение уровня глюкозы (сахара) в крови. Со временем такое изменение может привести к инсульту, инфаркту, слепоте, проблемам с почками или гангренам конечностей.  

На сегодняшний день, по данным Всемирной организации здоровья, в мире сахарный диабет диагностирован у 460 млн человек, в Украине — у более миллиона. В Одессе с таким заболеванием проживает около 35 тысяч горожан. Из них более 5 тысяч зависят от инсулинотерапии, в том числе 284 ребенка. Один из них — семилетний Артем, который последних четыре года учится жить с новой болезнью.

На фото: Артем Терехов

Как рассказывает мама мальчика, Наталья Терехова, узнали о болезни совершенно случайно, когда Артему было всего лишь два года. В какой-то период у ребенка начали проявляться основные симптомы сахарного диабета — сильная жажда, сухость во рту, усталость и частое мочеиспускание. Когда сдавали анализы, предполагали разное, но только не диабет первого типа. При этом виде человек вынужден всю жизнь делать инъекции инсулина.

Для нас это было большим шоком, как для каждого родителя, который сталкивается с таким диагнозом. После результатов анализов, мы повторно принялись их пересдавать, так как ни мы, ни врач до конца в него не верили. В ожидании результатов потеряли несколько дней. Сейчас понимаю, что это было критическое состояние ребенка, каждый час был на кону. Хорошо, что не дошло до реанимации, так как сахара в крови у него уже было 25 миллимоль на литр при норме в 5,5 — это очень-очень высокий показатель. Лечащий врач нам сразу сказал: других вариантов нет, только инсулинотерапия, — рассказывает она.

После установки диагноза ритм жизни ребенка и его родителей существенно изменился — появились ежедневные процедуры, плановые осмотры и частые анализы. Семья сплотилась вокруг болезни Артема и начала к ней приспосабливаться. Конечно не сразу, как часто бывает в подобных случаях.

В течение первого года было отрицание, самокопание и внутренняя борьба. Такие болезни всегда вызывают непонимание. В голове крутились мысли, мол, что я сделала не так, могло ли быть все иначе и можно ли было бы это предусмотреть. Особенно тяжело было принять инвалидность ребенка, с этим у меня были проблемы, личный барьер. Но теперь, когда мы встречаемся с такими же мамами из сообщества, с этого и начинаем. Необходимо перестать ворошить прошлое, обвинять себя, а принять ситуацию. Ребенку нужен здоровый родитель, а не человек, который вот-вот сляжет в больничку с нервными расстройствами, — говорит Наталья.

Теперь у Артема при себе всегда небольшой рюкзачок с современными гаджетами, которые помогают жить с сахарным диабетом. Из обязательного: ручка-прокалыватель для сбора крови, ручка-шприц для ввода инсулина, глюкометр для измерения глюкозы в крови, тест-полоски для него, а также датчик для мониторинга состояния организма. В кармашке должно быть что-то из сладкого, лучше всего — леденцы или сок, так как они быстро всасываются и повышают уровень сахара в крови. Параллельно у ребенка на предплечье закреплен водонепроницаемый сенсор, который благодаря тонкой игле каждые полчаса передает данные об уровне глюкозы на датчик.

Почти все эти гаджеты семья купила за свой счет. От государства получили инсулин на месяц, глюкометр и тест-полоски на год, а также ежемесячное пособие по инвалидности в размере 1 200 гривен. Остальное ложится на плечи родителей. В среднем, каждый месяц на препараты и оборудование уходит минимум 6 000 гривен. Больше всего — на замену датчика на предплечье, его необходимо менять каждые 2 недели, цена одного — 2 000 гривен.

Последние четыре года мы работаем только на сенсоры, — отшучивается Наталья.

Часть денег на лечение могут вернуть через городскую программу социальной защиты населения при наличии чеков. Однако дорогостоящее оборудование, как эти сенсоры по 2 000 гривен, в Украине не сертифицированы, родители приобретают их у перекупщиков с рук, поэтому о компенсации здесь речи не идет – приходится покупать за свой счет.

Каждый день у Артема в среднем 6-7 инъекций инсулина, обязательно — ночью и за полчаса до еды. Дети-диабетики питаются часто, не менее 6 раз в день. Перед приемом пищи, чтобы понимать, сколько ввести инсулина, необходимо просчитать количество углеводов в продуктах. Они усваиваются одними из первых и всасываются в кровь в основном в виде глюкозы. Чтобы избежать ее повышения и, как следствие, — гипергликемии, необходимо все просчитать. И если вначале родителям для этого нужны были шпаргалки, то со временем, утверждает Наталья, все уже определяется на глаз.

Сложнее всего, в плане питания, в школах. Особенно ситуация обострилась с карантином. Не каждая мама сегодня может попасть внутрь, проверить ребенка или сделать инъекцию. Родители просто дежурят под школами, чтоб ничего не случилось. Параллельно обострилась и другая история — с медсестрами в образовательных учреждениях. Они боятся инсулинотерапии, не делают инъекции, максимум могут дать сладкое. Говорят, что это наша ответственность, родителей. Мол, если у вас ребенок с особенностями, пусть сидит на домашнем обучении. Но это неправильно, — поясняет Наталья.

Из-за COVID-19 в этом году дети-диабетики не могут пройти и плановую проверку, которая должна проходить раз в полгода. Коронавирус для ослабленного организма может стать фатальным, поэтому дети в 2020-м году остались без комплексной диагностики.

Сегодня профильных комплексных финансовых, медицинских и реабилитационных программ по сахарному диабету в городе нет. Найти контакт специалиста или пообщаться с психологом получается на ежемесячной встрече в благотворительном фонде «Добрый Самарянин», который организовывает «Особенный день для особых детей». Пока ребятишек развлекают волонтеры, взрослые обсуждают важные вопросы и проходят образовательные тренинги.

У нас в городе нет ни одной школы диабета. Это очень странно. В Европе в первую неделю после диагноза человек встречается со специалистами, обучается с ними, и это дает успокаивающий момент — тебя всему обучат и пройдут этот путь вместе с тобой. А нашим родителям после установки диагноза организовывают лекции на 4 часа и все, теперь это, якобы, – ваша ответственность. Но родители долго находятся в стрессе, не понимают, что произошло, и при этом им сразу же надо освоить огромный объем информации. Также в Европе обеспечивают необходимыми гаджетами, а наши мамы вынуждены обращаться в фонды, чтобы их приобрести, — говорит Наталья.

На фото: Наталья Терехова

Вместе с тем, все родители детей с диабетом надеются на прорыв в медицине, пересматривают новые исследования и обсуждают современные методики в лечении. Недавно во Львове немецкие врачи провели трансплантацию поджелудочной железы.  Это одна из сложнейших операций по пересадки органов, после которой выживает только каждый третий пациент. Родители тщательно следили за процессом, ведь это – шанс на новое будущее для своих детей. Однако чуть позже состояние мужчины, которому сделали пересадку, ухудшилось, и он скончался в клинической больнице. 

Чтобы поддержать друг друга, особенно в такие тяжелые времена, в телефонах у родителей детей-диабетиков есть общий чатик. Там обсуждаются важные вопросы лечения, поддержки и многое другое. Туда же добавляют и новые семьи с таким диагнозом.

Чат нужен, чтобы человека морально поддержать. Он попадает в стрессовую ситуацию, которую могут усугубить даже врачи. Были случаи, когда они женщинам заявляли, что те плохие мамы, довели ребенка до такого состояния. А человек только успевает сгруппироваться от ударов со всех сторон. Поэтому в родительском чатике мы поддерживаем друг друга. Был недавно случай, когда одна из мам написала, что у ребенка диабет, и из-за этого необходимо бросать спорт. И чтобы ее поддержать, все родители с детьми-диабетиками начали скидывать в чат фотографии ребят с медалями, грамотами и наградами, чтобы это стало стимулом для всех не останавливаться, — рассказывает Наталья. 

Тем более, добавляет женщина, такие дети очень самостоятельные, так как с раннего детства приучены к процедурам, анализам, виду крови и определенному распорядку дня. Именно поэтому, когда они вырастают — часто становятся медиками.

Родители очень хотят, чтоб их дети были в социуме, максимально адаптированными, не чувствовали себя отрезанными или изолированными, — говорит Наталья.

Как сообщала  USIonline.com, в Одессе открыли «Комнату счастья».

Читайте нас в Facebook, Telegram и Instagram, смотрите на Уoutube.