В Одессе проведут световую акцию ко Дню редких заболеваний
С 18 по 28 февраля ко Дню редких заболеваний Греческий парк и Башню Чкалов подсветят зелеными, голубыми и розовыми цветами – в рамках масштабной световой акции.
Об этом сообщает корреспондент Украинской Службы Информации со ссылкой на общественную организацию «Орфанные заболевания Украины».
Греческий парк и Башня Чкалов войдут в число 15 объектов в пяти городах Украины, где проведут масштабную световую акцию.
По словам главы организации Татьяны Кулеши, в Украине 5% населения имеет редкие заболевания.
Если собрать всех орфанных больных вместе, это будет как бы население одного города-миллионника. И большинство этих пациентов – дети. Благодаря световой инициативе мы хотим достучаться до сердец украинцев по всей стране. Хотим показать, что хоть орфанные пациенты – редкие, совокупно их много, и они сильны. А самым больным хотим дать почувствовать, что Украина поддерживает их и присоединяется к глобальному движению помощи, – прокомментировала Татьяна Кулеша.
Отметим, что большинство редких, или орфанных, заболеваний – генетические и неизлечимые. По статистике, 80% таких пациентов в Украине умирают в возрасте до 5 лет из-за отсутствия системной диагностики и квалифицированного лечения. В Европе продолжительность жизни орфанных больных составляет 55-60 лет.
Ранее на USIonline.com — В Одессе пара с инвалидностью ведет блог о том, как не падать духом.
Читайте нас в Facebook, Telegram и Instagram, смотрите на Уoutube.
